繪圖/劉陽

□楚天都市報(bào)極目新聞?dòng)浾?劉迅 通訊員 高琛琛 張璟祎

因?yàn)轶w內(nèi)缺乏丙種球蛋白，患“X連鎖先天性無丙種球蛋白血癥”的孩子容易反復(fù)生病，需定期補(bǔ)充丙種球蛋白以維持生命。今年1月1日起，隨著新版《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄》的實(shí)施，湖北罕見病患兒的用藥保障力度進(jìn)一步擴(kuò)大，通過開辟門診購藥“綠色通道”，藥費(fèi)負(fù)擔(dān)減輕約60%，目前已有不少患兒受益。

男孩頻頻生病

被確診為罕見病

7歲男童君君（化名）是家中二寶，他的出生讓一家人欣喜不已?？蓮?個(gè)月起，他總是頻繁生病，只要一出門，回來就得病一場，像“玻璃人”似的，抵抗力很差，老往醫(yī)院跑。直到2歲時(shí)因?yàn)榉窝鬃≡海疟淮_診為“X連鎖先天性無丙種球蛋白血癥（XLA）”，需終身注射丙球補(bǔ)充“免疫力”。

武漢兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師丁艷介紹道：“X連鎖先天性無丙種球蛋白血癥”是一種罕見的先天免疫缺陷病，這類患兒因體內(nèi)血清免疫球蛋白水平低或缺失，無法抵御外界病菌的侵襲，很容易因反復(fù)感染出現(xiàn)肺炎、敗血癥等危險(xiǎn)狀況。只要定期、足量補(bǔ)充丙種球蛋白，他們就能像正常孩子一樣生活。

好在經(jīng)過規(guī)范治療，君君逐漸回歸正常生活?？呻S著他的成長，身體對丙種球蛋白的需求量不斷增大，一家人的經(jīng)濟(jì)壓力越來越大。若無法定期、足量注射，孩子隨時(shí)可能面臨反復(fù)感染，嚴(yán)重時(shí)甚至威脅生命。

開辟綠色通道

湖北省患兒受益

“湖北省、武漢市醫(yī)保部門一直密切關(guān)注罕見病患兒的用藥保障情況，醫(yī)院也不斷為孩子們爭取，希望能通過政策的支持，減輕罕見病患兒家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。”武漢兒童醫(yī)院醫(yī)保辦主任謝濱駿介紹，新版《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄》于今年1月1日起在湖北實(shí)施，在多方努力下，針對罕見病XLA患兒開通了“綠色通道”，患兒在門診維持治療注射丙球可以按比例報(bào)銷。

記者了解到，患兒家長可憑武漢兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科開具的鑒定評估單和電子處方，到醫(yī)保指定藥店購買藥品，按醫(yī)保乙類價(jià)格報(bào)銷后，藥店將藥品冷鏈配送至醫(yī)院，患兒可前往武漢兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科日間診療中心注射。

張女士算了一筆賬：在藥店自購丙球每瓶需要自費(fèi)約560元，君君目前體重40公斤，每月需注射6瓶丙球，需要藥費(fèi)3360元；走“綠色通道”后，可按政策報(bào)銷60%，每月節(jié)省2000多元，每年可省下2.4萬元，大大減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)保障醫(yī)療安全。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，湖北省患有XLA的患兒約有百余人，僅在武漢兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科接受定期治療的就有8人，最小的六七歲，最大的18歲，他們都將受益。張女士說：“在國家的幫助和支持下，我們的孩子也能健康成長?！?/p>

編輯：陸興敏