在出發(fā)來(lái)北京前，全國(guó)政協(xié)委員杜麗群特意將諾西那生鈉注射液的藥盒放進(jìn)行李箱，這是治療罕見(jiàn)病SMA(脊髓性肌萎縮癥)的“救命藥”。

“我要帶著這個(gè)藥盒分享關(guān)于罕見(jiàn)病的調(diào)研情況，每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄!”

根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見(jiàn)病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病。

杜麗群是廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科的護(hù)士長(zhǎng)，在醫(yī)院與病人打交道的幾十年里她遇到過(guò)一些罕見(jiàn)病患者，醫(yī)療技術(shù)的局限性和病人面對(duì)高額治療費(fèi)用時(shí)無(wú)助的眼神讓她下定決心，不光要在本職崗位上為病人做好服務(wù)，更要把這些群體的呼聲反映到全國(guó)兩會(huì)上，讓他們看得了病、看得起?。?/span>

杜麗群(右二)在廣西百色市了解農(nóng)村醫(yī)療保障情況。新華社記者陸波岸 攝

黨和政府對(duì)這個(gè)問(wèn)題非常重視。2021年，國(guó)家醫(yī)保局經(jīng)過(guò)多輪“靈魂砍價(jià)”，治療罕見(jiàn)病SMA的“救命藥”被納入醫(yī)保并從剛進(jìn)入中國(guó)時(shí)的一針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元。

作為醫(yī)衛(wèi)界的委員，杜麗群長(zhǎng)期重點(diǎn)關(guān)注藥品價(jià)格，曾提交《關(guān)于遏制藥品價(jià)格上漲的提案》。

在廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院，杜麗群(左)向阮毅燕醫(yī)生了解罕見(jiàn)疾病用藥及其價(jià)格情況。新華社記者陸波岸 攝

今年年初，新醫(yī)保政策下包括廣西在內(nèi)的多地開(kāi)展了首批諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射治療。

春節(jié)過(guò)后，杜麗群來(lái)到廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院調(diào)研。原來(lái)，這里的脊髓性肌萎縮癥病人只有2個(gè)能用上這個(gè)藥，藥品納入醫(yī)保后，已有超過(guò)20名患兒登記并陸續(xù)開(kāi)始用藥。對(duì)此，杜麗群非常振奮，她到病房里為等待用藥的孩子加油鼓勁，“這個(gè)藥是要鞘內(nèi)注射的，我們要勇敢一點(diǎn)!堅(jiān)強(qiáng)一點(diǎn)!”

在南寧市第四人民醫(yī)院，杜麗群在安撫病人。新華社記者陸波岸 攝

除了SMA還有許多的罕見(jiàn)病存在著高誤診、高漏診、用藥難的問(wèn)題，杜麗群又走訪了醫(yī)院里跟罕見(jiàn)病相關(guān)的多個(gè)科室，記錄下了他們對(duì)于罕見(jiàn)病診療的困難以及呼聲。

在廣西南寧市第四人民醫(yī)院，護(hù)士長(zhǎng)杜麗群在給患者打點(diǎn)滴。新華社記者陸波岸 攝

為“小群體”鼓與呼，杜麗群一直在路上。早在2005年，南寧市第四人民醫(yī)院要成立廣西首個(gè)艾滋病科，許多人“望而卻步”，杜麗群卻向醫(yī)院主動(dòng)請(qǐng)纓擔(dān)任科室護(hù)士長(zhǎng)。

10多年來(lái)，她帶領(lǐng)的這個(gè)艾滋病護(hù)理團(tuán)隊(duì)從成立之初的8人增加到100多人，面對(duì)重癥患者創(chuàng)面清理，吸毒患者毒癮發(fā)作，絕望病人試圖輕生等時(shí)常遇到的問(wèn)題，杜麗群帶領(lǐng)她的團(tuán)隊(duì)用過(guò)硬的專(zhuān)業(yè)水平和醫(yī)者仁心去克服。

杜麗群在廣西南寧市第四人民醫(yī)院。新華社記者陸波岸 攝

在今年的全國(guó)兩會(huì)上，杜麗群遞交了她的調(diào)研成果《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障力度的提案》，建議繼續(xù)完善針對(duì)罕見(jiàn)病的多層次醫(yī)療保障體系，提高罕見(jiàn)病醫(yī)療保障水平。

杜麗群認(rèn)為，每個(gè)微小的努力都會(huì)推動(dòng)罕見(jiàn)病的治療，她希望以后的行李箱里能有更多罕見(jiàn)病的藥盒。

因?yàn)?span style="text-indent: 2em;">病雖罕見(jiàn)但愛(ài)不罕見(jiàn)！

編輯：李亞光