秦楚風(fēng)訊(十堰融媒記者 王琪）4月2日是世界自閉癥關(guān)注日。竹溪縣的余松珍在兒子陽(yáng)陽(yáng)(化名)兩歲時(shí)確診重度退化型自閉癥后，毅然辭去工作，獨(dú)自攜子輾轉(zhuǎn)北京、青島、上海等地，開啟了長(zhǎng)達(dá)16年的漫漫康復(fù)路。多年來(lái)，她居無(wú)定所，找工作的唯一要求便是“能帶著孩子上班”。如今，那個(gè)曾經(jīng)認(rèn)知為零、生活無(wú)法自理的孩子，已長(zhǎng)成能完全自理的18歲青年;而她也從無(wú)助母親蛻變?yōu)橐幻麑I(yè)孤獨(dú)癥康復(fù)師，溫暖了數(shù)百個(gè)自閉癥家庭。

兩歲兒子異于常人 她辭掉工作踏上尋醫(yī)路

陽(yáng)陽(yáng)剛滿兩歲時(shí)，余松珍便敏銳察覺到，這個(gè)家中獨(dú)子與同齡孩子有著明顯差距。別的孩子會(huì)黏著父母撒嬌、咿呀學(xué)語(yǔ)表達(dá)需求，眼神靈動(dòng)又好奇，可陽(yáng)陽(yáng)卻始終活在自己的小世界里——對(duì)外界聲響充耳不聞，對(duì)周遭人事視而不見，眼神游離，從不停留片刻。

身為竹溪縣人民醫(yī)院 ICU護(hù)士長(zhǎng)，擁有12年臨床經(jīng)驗(yàn)的余松珍，從未如此慌亂。她帶著陽(yáng)陽(yáng)跑遍縣城及城區(qū)多家醫(yī)院，各項(xiàng)檢查均顯示孩子身體無(wú)異常。彼時(shí)，國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥認(rèn)知極低，朋友們紛紛勸她：“孩子還小，說(shuō)話晚很常見，別太較真?！奔胰艘灿X得她過(guò)于焦慮。

可看著陽(yáng)陽(yáng)封閉的小世界，余松珍心中的不安從未消散。她四處托人打聽，終于找到一家專業(yè)機(jī)構(gòu)，經(jīng)系統(tǒng)評(píng)估，陽(yáng)陽(yáng)被確診為典型重度退化型自閉癥。

那段日子，余松珍整日發(fā)呆，眼淚仿佛已流干，連情緒都變得麻木。余松珍的母親看在眼里急在心里，一遍遍勸她哭出來(lái)，說(shuō)寧愿她淚流不止，也不愿見她這般空洞茫然。

調(diào)整好心態(tài)后，余松珍心中只剩一個(gè)念頭：我是孩子的媽媽，必須救他。不久后，她遞交辭職信，簡(jiǎn)單收拾行囊，抱著兩歲的陽(yáng)陽(yáng)告別故土，踏上了布滿荊棘的尋醫(yī)之路。

輾轉(zhuǎn)千里居無(wú)定所 寸步不離護(hù)子前行

從十堰到北京，一千多公里路程，余松珍抱著陽(yáng)陽(yáng)坐了十幾個(gè)小時(shí)硬座火車。她一手抱孩子，一手拎著沉重行李，擠人群、轉(zhuǎn)地鐵，不敢有絲毫松懈。

到北京后，一家知名康復(fù)機(jī)構(gòu)名額爆滿，排隊(duì)需等大半年。余松珍先找了一家小型機(jī)構(gòu)，讓陽(yáng)陽(yáng)邊干預(yù)邊排隊(duì)，自己則全程陪同學(xué)習(xí)。陽(yáng)陽(yáng)癥狀格外嚴(yán)重，不僅不認(rèn)人、不說(shuō)話，還常突然情緒崩潰，大哭大鬧一兩個(gè)小時(shí)，甚至用手猛拍頭部、做出自傷行為;他毫無(wú)危險(xiǎn)意識(shí)，一不留神就會(huì)掙脫手跑出去。余松珍只能時(shí)刻攥著他的手，連喝水、上廁所都不敢離開。到了深夜出租屋，等陽(yáng)陽(yáng)睡熟后，她才敢捂著嘴偷偷抹淚。

余松珍帶著陽(yáng)陽(yáng)進(jìn)行手工創(chuàng)作。

等待8個(gè)月后，她終于等到青島專業(yè)機(jī)構(gòu)的入學(xué)名額，立刻帶著陽(yáng)陽(yáng)奔赴青島。在青島的一年里，她每天清晨五點(diǎn)多起床，牽著陽(yáng)陽(yáng)步行40分鐘去機(jī)構(gòu)，風(fēng)雨無(wú)阻。她把老師教的每一個(gè)康復(fù)技巧都記在小本子上，晚上回到出租屋再反復(fù)練習(xí)——一張認(rèn)物卡片、一個(gè)穿衣動(dòng)作，往往要重復(fù)幾百上千次。

整整16年間，她從北京到青島、再到上海，輾轉(zhuǎn)數(shù)座城市，搬過(guò)十余次家，行李箱里永遠(yuǎn)裝著陽(yáng)陽(yáng)的必需品，走到哪里就把孩子帶到哪里，從未讓陽(yáng)陽(yáng)離開自己的視線。

長(zhǎng)期在外康復(fù)，積蓄很快耗盡。余松珍必須打工賺錢，她找工作時(shí)，只提一個(gè)要求：“我什么活都能干，只求能帶著孩子上班?！?/p>

這句話，讓她碰了無(wú)數(shù)次壁。飯店、超市、公司，老板們一聽說(shuō)要帶著自閉癥孩子，紛紛搖頭拒絕。一次次受挫后，她一邊打零工、做手工，一邊繼續(xù)尋找合適的工作。

在上海漂泊的幾年里，終于有一家小型服務(wù)公司被她的執(zhí)著打動(dòng)，給了她一個(gè)機(jī)會(huì)。每天清晨，余松珍牽著陽(yáng)陽(yáng)擠最早一班公交地鐵，早高峰車廂擁擠不堪，她把陽(yáng)陽(yáng)緊緊護(hù)在懷里，用身體擋住人群，生怕嘈雜環(huán)境刺激到他。到公司后，她把陽(yáng)陽(yáng)安置在角落的小椅子上，放上熟悉的玩具和訓(xùn)練卡片，便全身心投入工作，每隔幾秒就抬頭看一眼孩子。

午飯時(shí)，她拿出自帶的盒飯，先一口一口喂陽(yáng)陽(yáng)吃飽，自己再匆匆扒幾口冷飯。一旦陽(yáng)陽(yáng)突然鬧情緒，她就立刻放下碗筷耐心安撫，等孩子平靜后，再利用休息時(shí)間補(bǔ)完耽誤的工作，常常加班到深夜。

后來(lái)公司調(diào)整，她再次失業(yè)，便做起微商支撐家用，再后來(lái)憑借積累的康復(fù)知識(shí)，開展自閉癥兒童入戶指導(dǎo)。無(wú)論做什么工作，她始終把陽(yáng)陽(yáng)帶在身邊。

16年堅(jiān)守終見花開 母愛化為照亮前路的光

時(shí)光匆匆，陽(yáng)陽(yáng)從兩歲幼童長(zhǎng)成18歲青年。在余松珍日復(fù)一日的耐心陪伴與科學(xué)干預(yù)下，那個(gè)曾經(jīng)認(rèn)知為零、生活不能自理的孩子徹底蛻變——如今他已能完全獨(dú)自居家，自己穿衣、洗漱、吃飯、整理房間，能聽懂媽媽的指令，用眼神和簡(jiǎn)單動(dòng)作表達(dá)需求，情緒安穩(wěn)平和，甚至能幫媽媽淘米、掃地、收拾衣物。即便余松珍出門工作，陽(yáng)陽(yáng)也能在家照顧好自己。

陽(yáng)陽(yáng)整理自己的衣物。

16年來(lái)，余松珍一直堅(jiān)持記錄干預(yù)日記，取名《陽(yáng)陽(yáng)蝸牛行》。本子里密密麻麻記著陽(yáng)陽(yáng)的每一點(diǎn)微小進(jìn)步：今天陽(yáng)陽(yáng)看了我一眼、今天陽(yáng)陽(yáng)自己拿起了勺子、今天陽(yáng)陽(yáng)主動(dòng)牽了我的手……這些在別人看來(lái)微不足道的小事，是她這些年里最珍貴的寶藏。

陽(yáng)陽(yáng)在繪畫。

而余松珍自己，也從當(dāng)初那個(gè)無(wú)助崩潰的母親，通過(guò)不斷學(xué)習(xí)成長(zhǎng)為專業(yè)孤獨(dú)癥康復(fù)師、國(guó)家二級(jí)心理咨詢師。她帶著陽(yáng)陽(yáng)走進(jìn)五百多個(gè)“星寶”家庭，把16年的實(shí)戰(zhàn)康復(fù)經(jīng)驗(yàn)毫無(wú)保留地分享給那些和她一樣深陷痛苦的家長(zhǎng)，告訴他們：“不要放棄，慢慢堅(jiān)持，孩子總會(huì)進(jìn)步?！?/p>

沒(méi)有驚天動(dòng)地的壯舉，余松珍只是用一個(gè)母親最本能的愛與責(zé)任，在絕境中為孩子拼出一條生路，把苦難化為光芒——既照亮了陽(yáng)陽(yáng)的人生，也溫暖了無(wú)數(shù)同路人。在這個(gè)屬于“星星的孩子”的日子里，我們致敬這位平凡而偉大的母親。

編輯：董滿